2025年12月14日，由北京药学会罕见病药学专业委员会承办的“真实世界数据助力罕见病药学高质量发展”专题分会场，在北京望京昆泰酒店圆满举行。会议以聚焦罕见病治疗前沿进展、个体化用药实践及创新技术应用展开深度研讨，邀请10位知名专家分享报告，吸引60余位业内人士参会。　

会议现场

会议由罕见病药学专业委员会主任委员、北京协和医院张波主任担任会议主席，分段由首都医科大学附属北京儿童医院成晓玲主任及清华大学药学院杨悦教授分别担任主持。　

会议主席及主持

在专题报告环节，北京协和医院韩冰主任、北京大学人民医院刘田主任、首都医科大学附属北京儿童医院梅冬主任、中国医学科学院药物研究所王洪亮主任、首都医科大学附属北京友谊医院温爱萍主任及北京协和医院刘鑫副主任药师分别以“突破临床瓶颈罗特西普在LR-MDS的治疗价值”“从真实世界研究数据看阿伐可泮在AAV治疗中的临床应用”“罕见病个体化用药与创新研发实践”“临床研究基地整合，促进罕见病药物临床研发”“人工智能在药物治疗中的应用”“罕见病驻科药师药学服务案例”为题作精彩专题报告。　

报告现场

本次专题分会聚焦真实世界数据转化、精准治疗技术创新与药学服务模式的深度融合，为罕见病药学高质量发展提供了新思路与新范式。会议学术氛围浓厚，讨论热烈，对推动罕见病个体化用药水平提升、促进创新药物临床研发具有重要实践指导意义。

北京药学会罕见病药学专业委员会供稿

2025年12月15日