罕见病药学专业委员会

2023年07月16日

2023年3月12日，经第十七届理事会第三次会议决议，同意设立北京药学会罕见病药学专业委员会。

一、职能描述

依托国家卫健委全国罕见病诊疗协作网，组织制定罕见病药学服务相关工作制度、服务规范、指南共识、标准、质量控制和罕见病MDT等，并组织培训和学术会议，提高北京地区以及我国324家罕见病协作网医院的罕见病药物可及性，建立覆盖全国的罕见病用药可及性查询数据库，满足罕见病患者临床需求。

依托医疗机构、高等院校、科研院所、药物研发等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。

开展多中心合作，进行罕见病患者的用药管理、罕见病药物可及性、安全性、有效性等真实世界研究。开展罕见病药品相关政策研究，为行业和政府提供决策参考。开展罕见病相关学术交流、学科建设、健康教育、科普宣传等公益活动。加强与国际罕见病相关机构的交流与合作。

二、第一届罕见病药学专业委员会名单

主任委员：张波

副主任委员：成晓玲　冷家骅　杨悦

委员（26名，按姓氏拼音排序）：

陈超阳　陈月　陈喆　董宪喆　官海静　管晓东　胡晓霞　刘东阳　刘鑫　刘跃华　马毅　莎兰　宋俊科　唐崑　唐蕾　温爱萍　武丹威　许莎　杨辉　叶军　袁志法　张建民　赵冠宏　赵紫楠　郑佳音　周小江

北京药学会地址：北京市朝阳区北三环中路2号小二楼2层

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